高三体育会考，免体生自然不用参加，于是我在教室安稳地自习、刷ins，度过了一下午。午饭时便不时有同学说：真羡慕你。我哈哈傻笑：你也羡慕羡慕我去年的药费呗。

去年吃药复诊花了两万+。
两万一年，在SLE患者里已经算是很少的了。

微博关注了一个叫轻舞飞扬的姑娘，SLE，盆骨坏了，腿骨神经有问题，眼睛还因为吃羟氯喹吃出了毛病。

轻舞飞扬，这是痞子蔡的《第一次的亲密接触》的女主，那个因为SLE而失去生命的美丽姑娘。

我很佩服我所关注的轻舞飞扬，没有什么余钱，身体问题又一大堆，还能每天在微博散发正能量。可我似乎感受到了她字里行间的无奈与挣扎。

我自己当初是因为关节的肿痛与血小板减少发现的SLE。那时只是关节肿了，就疼的走不了路、睡不着觉，我无法想象神经坏死骨头坏死会是怎样的更剧烈的疼痛。

SLE，说轻能轻成我这样的，但也要吃一辈子药；严重的，就要像轻舞飞扬一样每日忍受各种疼痛和折磨，甚至死亡。

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病后的变化是能清楚地感受到的。

脱发掉发，每天一大把；发胖，收下巴时能看到明显的双下巴，这对于一个体重不到100的瘦子来说真是打击😂；皮肤变薄变白，能清晰地看到许许多多细小的血管，洗澡时中度力度地抓挠一下，就会出现一片血点；不能常晒太阳，怕复发，天天宅家里，出门就需要防晒霜遮阳伞帽子。

每天要服用的糖皮质激素是免疫抑制剂，一到感冒高发期，我就特别绝望。但凡班里有人感冒，我一定会跟着就感冒，而且一准是重感冒。

最烦的就是脱发断发，导致现在自己是看人先看发23333

刚到五月，紫外线不算很强就要打伞外出，偶尔会被说娇气。
虽然不想被人认为娇气，也不想多费口舌，说出来好像博同情一样。

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写一写这个也不是为了讲SLE人群有多可怜，世间幸福大抵相同，而苦难却有千百种。每个人有每个人的无奈，每个人有每个人的艰难。

人生八苦，生、老、病、死、求不得、怨憎恚、爱别离、五蕴盛。

只占人生之苦八分之一的“病”就有那么多种，稀奇古怪的症状，莫名其妙的成因……
微博上有个小伙伴，是海绵状血管瘤。

每个人都有或大或小的疾病缠身，任何疾病都是令人痛苦的，任何疾病都是折磨的。

比起心病，我还能庆幸得的只是身病。困于身病的人，往往能从诸多情绪之中脱离出来。因为还有机会感受这世界，就已经是最值得庆幸的事了。